「リウマチャーに１００の質問」に答えてみました！　　　　　　　　　２００７．２月現在
（基本編）
１ あなたのHNを教えてください。
　　　ｍｕｍａ（ムマ）
２ HNの由来は何ですか？
　　　学生時代のニックネームです。
３ 性別は？
　　　女です。
（医療編）
４ あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？
　　　リウマチ暦　５年目、７月には６年目に突入
５ 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？
　　　多忙による肉体的疲労と精神的ストレスじゃないかな？と思います。
６ あなたのリウマチの主な症状は？
　　　ばね指、握力低下、膝痛、足裏痛、疲れやすい
７ リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？
　　　自由に動けなくなる病気という程度の認識
８ あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
　　　血液検査
９ リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
　　　特になし　
１０ 今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
　　　リマチル、リウマトレックス、
１１ 現在使用中の薬を教えてください。
　　　リウマトレックス、ボルタレン、プレドニゾロン
１２ 薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
　　　はい
１３ 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
　　　アバタセプト（治験中）です。実薬治験待ち状態です。
１４ リウマチの合併症がありますか？
　　　逆流性食堂炎（鎮痛剤の服用が原因かと？）
１５ どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？
　　　手指：１年半後くらいから、足指：３年半後くらいから
１６ 人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
　　　入っていません
１７ リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
　　　逆流性食堂炎
１８ あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
　　　西洋医学、鍼灸を半年くらいやっていたこともあります。
１９ リハビリをしていますか？
　　　特にしていません。
２０ リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？
　　　カイロやサポーター等で暖める
２１ あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
　　　はい
２２ 主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？
　　　ＣＲＰ値
２３ あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？
　　　はい
２４ リウマチ日記（記録）をつけていますか？
　　　検診時と各種検査結果をつけています
２５ 女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
　　　そんな気もします
２６ 寛解を経験したことがありますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？
　　　いいえ
２７ 寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？
　　　付き合いづらくはなるかも？？？
２８ ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？
　　　はい、効果は感じませんでした
２９ お気に入りの湿布薬はどれですか？
　　　フルルバン、モーラステープ
３０ いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？
　　　はい、その時は効果があったように思いましたが、「所用時間＋費用＞効果」で続いていません。
３１ 通院時間はどれくらいですか？
　　　片道車で１５分（駐車場への入庫に１５分前後(´｡｀)）
３２ 病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？
　　　１〜２時間、持参した本を読む
３３ あなたの年間医療費はどれくらいですか？
　　　通常の西洋医学治療のみで１２万円くらい
３４ 主治医との関係はうまくいっていますか？
　　　はい
３５ 転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
　　　症状の回復が見られなかったため
３６ セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
　　　はい
３７ 今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。
　　　診断を臨床経験よりも検査項目や数値に頼りすぎているような気がします。
　　　逆に、臨床経験が乏しいと言うことかも知れません。
（気持ち編）
３８ 自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
　　　マイペース、頑固、優しい
３９ リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
　　　できていたことが、できなくなっていくこと
４０ 反対に良かった・得をしたと思えることは何？
　　　夫が家事を積極的に手伝ってくれるようになったこと、のんびり・ゆったり生活できるようになったこと
４１ リウマチになって性格が変わったと思いますか？
　　　何か目新しいことしなくちゃ！　したい！　と思わなくなった。　「生きてるだけで丸もうけ？」
４２ リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？
　　　甘いものを食べる。　映画やＴＶを見る。　我儘に行動する。
４３ どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
　　　思い通りに動けないので、行動が制限されること
４４ どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
　　　痛みがなく、好きなことをやっている時
４５ 落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
　　　ひたすら眠り続ける
４６ 何をしているときが一番楽しいですか？
　　　やり遂げたいと思ったことをやっている時
４７ リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
　　　進行が避けられないこと
４８ 「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
　　　一般人なら仕方ないかと？　医療関係者だったら、憤慨！
４９ 「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？
　　　今は、手や足に症状が出ている
５０ 親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？
　　　民間療法や宗教的な儀式を勧められること
５１ 半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？
　　　その時次第で、コーヒー、紅茶、ハーブティー
５２ 飲み物に添える茶菓子は何が好き？
　　　洋風の焼菓子
５３ 一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に？
　　　どうして（リウマチに）なるの？→私だって知りた〜い！
５４ これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？
　　　完治することはほとんどなく、大抵は進行する難病であること
５５ リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？
　　　リウマチになってみて！
５６ 誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？
　　　変形性進行性関節症
５７ 杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか？
　　　思います
５８ 友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
　　　リウマチ以外の友達
５９ 心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？
　　　いつか気持ちが晴れる時が来るよ！焦らないでね。
（日常生活編）
６０ リウマチになってからどんな仕事をしていますか？
　　　営業・経理事務、パソコンの家庭教師、テレオペ
６１ 仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？
　　　キビキビと動けないこと、連続的に時間通りに勤務すること
６２ リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？
　　　運転免許、パソコン関連資格
６３ 病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？
　　　ありません
６４ あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！
　　　喉が渇いたと思いコンビニでペットボトル飲料を買ったけれど、蓋が開けられなかった。
６５ 入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
　　　同病の方とのおしゃべりは楽しい、お風呂に入れないのがつらい
６６ 現在、これが出来なくて困っているということはありますか？
　　　和式トイレ。重いものがもてない。指先に力が入らない。
６７ 「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？
　　　ハンディ掃除機、米研ぎ器、お風呂の介護用椅子
６８ 「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
　　　紅茶やコーヒー等を人数分いれて、注ぎ分けるための小型の押すだけポット
６９ 料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
　　　カット済み野菜、下処理済魚、まな板シート、トング
７０ 身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。
　　　冷凍食品、作り置きしたメニュー、お弁当、出前
７１ 突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？
　　　夫（私より先に行かないでぇ〜）
７２ 予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？
　　　北欧
７３ 温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！
　　　効果が出るほど行ったことがない。　湯船につかるのが普通のお風呂では困難
７４ 友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？
　　　老舗の蕎麦屋
７５ 外出時に困ること、困るものは何ですか？
　　　和式トイレ
７６ エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？
　　　特に感じません
７７ 障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
　　　持っていません
７８ 介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
　　　受けていません
７９ 障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？
　　　ありません
８０ １日の睡眠時間はどのくらいですか？
　　　６〜８時間
８１ あなたは朝型、夜型？
　　　夜型
８２ ベッド派、布団派？
　　　ベッド派（布団に寝ることはやや困難）
（インターネット・情報編）
８３ あなたのインターネット歴は何年ですか？
　　　７〜８年くらい
８４ 使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
　　　ノート型
８５ 【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか？
　　　面識の全くない人とお話ができること
８６ リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？
　　　ケース　バイ　ケース
８７ 今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？
　　　「慢性関節リウマチ」「リウマチとプール療法」「リウマチ症者のための水中運動教室テキスト」
（雑談・まとめ編）
８８ あなたの好きな言葉を教えて。
　　　焦らず、気負わず、自然体で
８９ 大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
　　　「大」がつくと、どちらも思い当たりません
９０ リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？
　　　変わらない
９１ リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？
　　　一度、お会いしましょう
９２ あなたは誰に（何に）似ていますか？
　　　？？？
９３ 選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？
　　　渋めのベテラン医師
９４ あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？
　　　？？？
９５ 映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？
　　　コメディー
９６ あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！
　　　新薬の治験から承認までの時間を短縮し、軽い症状でも誰でも使えるようにしてぇ〜
９７ 自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？
　　　明るいことを願っています。
９８ もしリウマチが治ったら何がしたい？
　　　１週間以上の海外個人旅行
９９ 今の夢は何ですか？
　　　９８番と同じ
１００ 最後に一言！
　　　この質問を見つけてから、アップできるまでに、１年以上もかかっちゃいましたぁ〜(;^_^A
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